എസ് എം എ കുട്ടികളുടെ മരുന്ന് മാറ്റം ശാസ്ത്രീയ ഫലം വരുന്നത് വരെ നിർത്തി വെക്കണം, പഴയ മരുന്ന് തുടരണം, എല്ലാ ജില്ലയിലും പരിശോധന വേണം - കേരള ഡെവലപ്മെന്റ് ഫോറം

കടലുണ്ടി നഗരം: നട്ടെല്ലിനെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമായ എസ് എം എ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് പെട്ടെന്ന് മാറ്റാനുള്ള സർക്കാർ നീക്കത്തിൽ രോഗികളുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെയും ആരോഗ്യ മേഖലയിലുള്ളവരുടെയും സാമൂഹിക സാംസ്കാരിക പ്രവർത്തകരുടെയും കടുത്ത ആശങ്ക അകറ്റണമെന്ന് കേരള ഡെവലപ്മെന്റ് ഫോറം ആവശ്യപ്പെട്ടു.

നിലവിൽ നൽകുന്ന മരുന്ന് സ്വിറ്റ്സർലൻഡ് ആസ്ഥാനമായ റോഷ് കമ്പനിയുടെ എവറിസ്ഡി എന്ന പേരിലുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം ആണ്. ഈ മരുന്നിന്റെ പൊതു വിപണി വില ഒരു കുപ്പിക്ക് ആറ് ലക്ഷത്തി ഇരുപതിനായിരം രൂപയാണ്. കേരള സർക്കാർ വിലപേശി ഒരു ലക്ഷത്തി അമ്പതിനായിരം രൂപയ്ക്ക് വാങ്ങി സൗജന്യമായി നൽകി വരുന്നു. നാല് വർഷമായി നൽകുന്ന ഈ മരുന്നിന് ഒരു വർഷം ജീവൻ നിലനിർത്തൽ തൊണ്ണൂറ്റി രണ്ട് ശതമാനം എന്ന തെളിവുണ്ട്.

ഇപ്പോൾ വാങ്ങാൻ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത് തെലങ്കാനയിലെ ഹൈദരാബാദ് ആസ്ഥാനമായ നാറ്റ്കോ കമ്പനിയുടെ നാറ്റ്സ്മാർട്ട് എന്ന പേരിലുള്ള അതേ റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ്. ഇതിന്റെ പൊതു വിപണി വില പതിനയ്യായിരത്തി തൊള്ളായിരം രൂപയാണ്. സർക്കാരിന് മൂന്ന് കുപ്പി വാങ്ങുമ്പോൾ ഒരു കുപ്പി സൗജന്യം എന്ന നിലയിൽ എട്ടായിരത്തി അഞ്ഞൂറ് രൂപയ്ക്ക് കിട്ടും. തൊണ്ണൂറ്റി ഏഴ് ശതമാനം വിലക്കുറവ് ഉണ്ട്.

വിലക്കുറവ് സ്വാഗതാർഹമാണ് എങ്കിലും ശാസ്ത്രീയ ഫലം വന്നിട്ടുണ്ടോ എന്നതാണ് പ്രധാന ചോദ്യം. കേന്ദ്ര മരുന്ന് നിയന്ത്രണ വിഭാഗം ഈ മരുന്നിന്റെ മൂലകത്തിന് 2025 ഏപ്രിൽ ഏഴിന് അംഗീകാരം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. വായിൽ കുടിക്കുന്ന ലായനിക്ക് ഒരേ അളവിൽ ഒരേ മൂലകം ആണെങ്കിൽ തുല്യതാ പരീക്ഷണം വേണ്ട എന്നാണ് സർക്കാർ വാദം. എന്നാൽ മനുഷ്യ ശരീരത്തിൽ ഒരുപോലെ പ്രവർത്തിക്കും എന്ന പരീക്ഷണം, സുരക്ഷാ വിവരം, ദീർഘകാല ഫലം എന്നിവയുടെ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച റിപ്പോർട്ട് ഇതുവരെ ഇല്ല. ഡൽഹി ഉന്നത നീതിപീഠം കഴിഞ്ഞ ഒക്ടോബറിൽ നൽകിയത് കുത്തകാവകാശ തർക്കത്തിലെ വിധി മാത്രമാണ്, മരുന്നിന്റെ ഗുണം അളന്നതല്ല. തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി ആശുപത്രിയിൽ നൽകിയ കുപ്പിയിൽ മാതൃക, പരീക്ഷണത്തിന് മാത്രം എന്ന് എഴുതിയ ലേബൽ വന്നതോടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ഭയം ഇരട്ടിച്ചു.

മരുന്ന് പെട്ടെന്ന് മാറ്റുമ്പോൾ കുട്ടികൾക്ക് ഗുരുതര ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാകും. എസ് എം എ യിൽ ഒരു തവണ നാഡീകോശം നഷ്ടപ്പെട്ടാൽ പിന്നെ തിരിച്ചു കിട്ടില്ല. മരുന്നിന്റെ ഫലം കുറഞ്ഞാൽ ശ്വസിക്കാനും വിഴുങ്ങാനും പ്രയാസം കൂടും, കൈകാൽ ചലനം പിന്നോട്ട് പോകും, ഇതുവരെ നേടിയ പുരോഗതി നഷ്ടപ്പെടും, മരണം വരെ സംഭവിക്കാം.

കേരളത്തിൽ ഇതുവരെ നൂറ്റി ഏഴ് കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകി, ഇപ്പോൾ നൂറ്റി ഇരുപത് കുട്ടികൾ ചികിത്സയിലുണ്ട്. അറുപത്തി ഏഴ് പേരും ആറ് മാസത്തിനുള്ളിൽ ലക്ഷണം കാണിക്കുന്ന ഏറ്റവും ഗുരുതര വിഭാഗമാണ്. മലപ്പുറം പത്തൊമ്പത്, കണ്ണൂർ പതിനഞ്ച്, എറണാകുളം പതിനാല്, തൃശ്ശൂർ പത്ത്, കോഴിക്കോട് പത്ത്, പാലക്കാട് എട്ട്, കോട്ടയം ഏഴ്, തിരുവനന്തപുരം ഏഴ്, കാസർഗോഡ് ആറ്, ആലപ്പുഴ ആറ്, കൊല്ലം മൂന്ന്, പത്തനംതിട്ട രണ്ട് എന്നിങ്ങനെയാണ് കണക്ക്. പതിനാല് കുട്ടികൾ ചികിത്സക്കിടെ മരണപ്പെട്ടു.

*ഞങ്ങളുടെ മൂന്ന് ആവശ്യങ്ങൾ:*

*1.* പഴയ മരുന്ന് തന്നെ തൽക്കാലം തുടരണം.

*2.* പുതിയ മരുന്നിന്റെ എല്ലാ ശാസ്ത്രീയ ഫലവും പരീക്ഷണവും പൂർത്തിയായി സർക്കാർ അംഗീകരിക്കുന്നത് വരെ കാത്തിരിക്കണം, രോഗികളുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെയും ആരോഗ്യ മേഖലയിലുള്ളവരുടെയും സാമൂഹിക സാംസ്കാരിക പ്രവർത്തകരുടെയും ആശങ്ക അകറ്റിയ ശേഷം മാത്രമേ മാറ്റത്തെ കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാൻ പാടുള്ളൂ.

*3.* എസ് എം എ രോഗം ഇനിയും കണ്ടെത്താത്തവർ ഉണ്ടോ എന്നറിയാൻ എല്ലാ ജില്ലാ കേന്ദ്രങ്ങളിലും പ്രത്യേക പരിശോധന സംവിധാനം ഏർപ്പെടുത്തണം. അല്ലെങ്കിൽ മൊബൈൽ യൂണിറ്റ് വഴി തീരദേശ മേഖലയും മലയോര മേഖലയും അടക്കം എല്ലാ മേഖലയിലും എത്തുന്ന രീതിയിൽ പ്രത്യേക പരിശോധന നടത്തി ഇനിയും ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗികൾ ഉണ്ടോ എന്ന് അന്വേഷിച്ച് കണ്ടെത്തണം. നിലവിൽ പരിശോധന തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി ആശുപത്രി പോലുള്ള രണ്ടോ മൂന്നോ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ മാത്രമാണ്.

സംസ്ഥാന പ്രസിഡന്റ് പി.എൻ. അബ്ദുൽ അസീസ് കടലുണ്ടി, സെക്രട്ടറി അബ്ദുറഹീം പൂക്കത്ത്, അലക്സ് കൊട്ടാരക്കര, രവി റാഫി വയനാട്, ജയൻ കൊടുങ്ങല്ലൂർ, ഷൈനി പട്ടാളത്തിൽ, പി.പി. സുബൈർ, കമറുദ്ദീൻ പാണമ്പ്ര, ഷഫീഖ് ചുള്ളിയിൽ, മനാഫ് സാഗർ, സ്റ്റാൻലി തോമസ്, ഇ. നീലകണ്ഠൻ നമ്പൂതിരി മാസ്റ്റർ, ജോസഫ് അതിരുങ്കൽ എന്നിവരാണ് പരാതി സമർപ്പിച്ചത്.